lørdag 26. mai 2018

Ting tar tid på Haukeland

Hei på deg

Etter mye om og men, og etter å ha stilt spørmål ang ett symptom på MS siden på facebook så endte jeg opp med å ringe attakk telefonen på tirsdag. Sykepleieren snakket med legen på vakt, og de ble enig om at de ville ha meg inn til en sjekk. Så da var det avgårde til akutten på Haukeland. Jeg var litt stresset for at det skulle ta veldig lang tid siden vi hadde Rakel med oss, men det gikk ganske fort heldigvis. Så ble jeg trillet ned på nevrologisk akutt-post som det nå heter. Der var det travelt som alltid, så jeg ble plassert på gangen. Rakel hadde time på helsestasjonen så hun og Willy dro etter en stund. Jeg kjenner jeg har dårlig samvittighet for at det blir så mye på Willy når sånt skjer. Helsestasjon alene, hente William i bhg, hjem og lage middag osv. Mens jeg bare sitter på sykehuset og venter.. 

Ventetiden på MR var overraskede kort denne gang, og jeg fikk undersøkelse allerede på tirsdag. De andre gangene har jeg stort sett ventet en dag eller to så dette var jo helt topp. ca 45 minutter tok det.. Det er fryktelig lenge å ligge i en sånn maskin! Heldigvis klarte jeg å holde meg rolig og ikke frike ut. Så var det å vente på svar, men det kom ikke svar på tirsdag så jeg fikk dra hjem på perm. 
Så var det opp igjen onsdag, da var det fortsatt ikke kommet svar men de tok en test for å sjekke om jeg hadde betennelse på synsnerven. Det hadde jeg ikke, og etter noen timer til fikk jeg dra hjem også skulle de ringe torsdag med resultat av MR. 
Torsdag hørte jeg ingenting, så fredag ringte jeg for å høre. Da var det kommet svar, og sykepleier skulle be legen ringe meg etter runden hos pasientene. Timene gikk og jeg hørte ikke noe. 

Når jeg ringte tilbake på ettermiddagen så snakket jeg med en annen sykepleier. Hun lurte på om jeg hadde fått med meg medisiner hjem siden det var funnet en lesjon på bildene. Så det var jo greit å vite.. Uansett, hun skulle snakke med lege i dag og be han ringe meg så vi kunne finne ut hva vi skulle gjøre videre. Så nå har jeg endelig fått svar på MR (helt utrolig at det skal ta så lang tid), og det er en liten lesjon/ litt aktivitet i nakken. Siden formen min føles bedre i dag, og det var snakk om såpass lite så ble vi enig i at vi avventer med behandling. Hvis jeg blir værre eller det skulle være noe så ringer jeg ms sykepleier, hvis ikke jeg gir lyd fra meg så kommer de å snakker med meg når jeg skal få ritixumab om litt over en uke. 

Jeg kjenner jeg har litt blandede følelser over at det er et lite attakk. Jeg er redd for at plagene ikke vil gå vekk, irritert over at jeg har fått attakk når jeg brukte så mye tid og energi på å snakke med en lege i svangerskapet for å få medisin asap etter fødsel for å slippe dette mens hun mente jeg ville være beskyttet en god stund etter fødselen.. Men samtidig så er jeg litt glad for at det var ett attakk, at ikke kroppen min bare oppfører seg sånn som dette når det ikke er noenting gale. 

I morgen blir William 3år, og vi skal feire med selskap. Så jeg håper kroppen oppfører seg så han får en flott bursdag og alt går som det skal <3 

Håper du har en super helg! 

Rebecca Kristin 

fredag 18. mai 2018

17. mai



Hei på deg 

17. mai er vi så glad i , morro vi har fra morgen til kveld.... Vel, dette er ikke helt sannheten for alle dessverre. Vi bestemte oss tidlig for å ha en rolig 17. mai hjemme, og hvis noen ville komme å feire sammen med oss så kunne de det. Så her ble det oss og noen av besteforeldrene til barna. Det ble så klart litt stress med vasking og rydding både før og etter besøket, men det ble sånn greit nok. Jeg tenker det er ingen som forventer ett strøkent hus med en syk mamma og to små. Min kjære som jeg pleier å skryte sånn av gjør så godt han kan, men jeg kjenner at jeg holder på å klikke når han sier ikke gjør ditt eller ikke rydd alt så gjør jeg det seinere. For, ofte så skjer det ikke seinere.. Da blir jeg bare dritt sur og det blir dårlig stemning. Det virker ikke som han helt skjønner at jeg blir sint og stresset når han ikke gjør det han har sagt han skal gjøre.. 

Uansett, vi er jo ganske ny i nabolaget så vi kjenner ikke til hva som skjer på 17. mai her. Jeg fant skoleprogrammet på nettet og vi bestemte oss for å forsøke å ta turen. Og, det klarte vi. Vi fikk med oss toget, og gikk etterhvert ned dit feiringen skulle være. Det var ett stykke å gå, men jeg klarte å kjempe meg igjennom og komme meg ned dit sammen med de andre. Vi og barnehagen har snakket så mye om 17. mai at William gledet seg masse. Så, da følte jeg ikke jeg kunne skuffe han med å være hjemme. Det var mye folk, støy, gåing og veldig koselig å feire 17. mai. Men, sånne dager har sin pris. Jeg er helt matt og sliten i dag og verker over halve meg. Det hjalp ikke at både Rakel og William var våken i nesten hele natt, så det er blitt lite søvn på oss alle. 
Selv om det blir noen tøffe dager så var det verdt det. Verdt å få lufte meg og se hvor glad William ble for å være sammen alle sammen. Også er det veldig kjekt at når han husker 17. mai eller forteller om det så var mamma også med. 

Det ble litt snakk om at jeg så frisk ut, at det var imponerende at jeg var med på dagen osv. Og jeg kjente at jeg orket ikke gå i detaljer på det i går. Men, jeg kjenner at jeg føler jeg må forklare og forsvare meg hver gang jeg gjør noe. Det ble litt måping når jeg sa at jeg risikerer å bli sengeliggende i noen dager, men det er verdt det for William sin skyld. Også er det så vanskelig å forklare ting for folk. Jeg tror jeg tror at folk vet mer og forstår mer av sykdommen min enn de gjør. Jeg tenker jo at når de ikke spør så har de kontroll og ikke lurer på noe. Men, jeg tror kanskje det er helt feil. Det virker som om de fleste vet at jeg er syk, men at de ikke vet hva sykdommen er for meg. Så jeg vet ikke om jeg ikke er flink nok til å forklare eller om de ikke skjønner at jeg ikke kun har dårlige dager selv om jeg før fødselen stort sett hadde dårlig dag hver dag. Så da blir jeg litt frustrert. Også er det litt sånn.. Når skal jeg fortelle hvordan sykdommen er for meg ? Det er vanskelig å snakke om, spesielt nå når jeg ønsker mer enn alt å være frisk så barna mine får en "normal" oppvekst samtidig som jeg kjenner jeg er blitt sykere enn jeg vil innrømme for meg selv eller andre. 
Hvis jeg skal fortelle og forklare så blir det tårer, gråting, frustrasjon og sinne. Men når passer det liksom  ? Det er ikke det jeg har lyst å bruke tiden eller kreftene mine på, men jeg kjenner at jeg kanskje snart må gjøre det. I alle fall til noen, kanskje jeg burde starte med han jeg er gift med? Han blir så stresset og bekymret at jeg ikke har lyst i det hele tatt. 

Jeg har mistanke om at de fleste tingene som skjer med kroppen min nå er relatert til sykdommen, og at jeg har ett attakk på gang. Men, jeg orker ikke. Orker ikke sykehus, orker ikke medisiner, orker ikke å gjøre Willy mer bekymret, orker ikke styre med barnepass og legebesøk. Så nå har jeg sendt mail til MS sykepleieren for å sjekke om jeg kan få medisinen jeg skal begynne på hvis jeg har attakk, så får vi ta det derfra. 

Jeg håper du har hatt en flott 17. mai og får en super pinsehelg med fint vær. 

Rebecca Kristin

tirsdag 15. mai 2018

MR unnagjort



Hei på deg 

Da har jeg endelig fått unnagjort MRen for denne gang. Jeg syntes det var veldig deilig å få time på kveldstid i byn, i stedet for å måtte dra på Haukeland for å få tatt den på dagtid. Spesielt nå med Rakel hjemme! Det var veldig greit at jeg ikke måtte stresse med barnevakt eller at Willy måtte bli hjemme fra jobb. Så nå er det bare nedtelling til oppstart med medisiner. Jeg håper jeg får snakke med en lege den dagen så jeg får vite om det er noen endringer på bildene. Uansett så håper jeg tiden går fort, og det tror jeg egentlig den kommer til å gjøre også. Nå er det 17.mai straks, så er det ikke lenge til det er 3års dag her i huset! Også er det medisin tid. Dessuten, alle dagene innimellom er jeg ikke redd for at jeg ikke skal ha noe å gjøre på. Med en liten i hus så er det alltid noe å ta seg til. 
Før jeg skulle ta MR så var jeg litt stresset for om jeg måtte ha kontrast og hvordan det skulle gå med ammingen da. Men, heldigvis så var det ikke bestilt med kontrast. Jeg føler jeg har vært flink som har vært så bestemt i forhold til ammingen denne gangen. Med William så var jeg så innstilt på at jeg skulle amme at det gikk på bekostning av min egen helse. Denne gangen, selv om ammingen går mye lettere enn sist så er jeg mer bestemt på at min helse er viktig, så derfor vil jeg begynne på medisinene så fort som mulig. Så frem til da så blir det både amming, pumping og morsmelkerstatning. Så håper jeg at hun tar det greit å trappe ned på ammingen frem mot oppstart av medisiner så det ikke blir krig når jeg ikke kan amme henne mer. 

Noen ganger kan det kanskje bli litt mye. Jeg kjenner at det er kommet snikende tydelige MS symptomer etter fødselen. Noen er nye, og noen er de samme gamle. De gamle bekymrer meg ikke så veldig og er heller ikke så veldig irriterende, de vet jeg jo dukker opp innimellom når jeg er sliten. Men de nye er det litt verre med. Har blant annet fått en ufattelig irriterende piping i øret, tinitus kalles det vel ? Jeg bare håper det forsvinner snart, ellers så kommer jeg til å bli litt små gal. Jeg krysser fingrene for at det ikke er ett attakk, men at kroppen bare er litt sliten av lite søvn og lite hvile. Da går det forhåpentligvis over når jeg får hvilt og slappet av litt. 

Formen om dagene er opp og ned. Noen dager får jeg gjort litt av hvert, mens andre dager vil jeg helst bare grave meg ned i sengen (noe jeg ikke får tid og mulighet til). Men, jeg kjenner jeg sliter med at jeg er redd.. Eller, ikke redd kanskje men bekymret. De dagene jeg føler meg bra så er jeg redd for å slite meg ut. Bekymret for at jeg skal presse meg for hardt og gå på en smell midt på dagen så jeg ikke har overskudd til verken Rakel, William eller noe annet. Jeg kjenner at denne bekymringen gjør at jeg bruker unødvendig mye energi på å analysere dagene og hvordan jeg kan komme igjennom den uten å bruke for mye energi. Det å skulle rusle meg en tur er f.eks blitt en kjempe vanskelig greie. Jeg vet jeg har godt av det, jeg vet det mest sannsynlig vil gå greit hvis jeg ikke går så mange minutter om gangen. Men hva hvis jeg går for langt ? Hva hvis smertene blir vondere denne gangen også? Jeg må prøve å jobbe med den mentale så jeg kanskje får en litt bedre hverdag. Jeg savner det å se muligheter og ikke bare hinder, jeg savner å være selvstendig og føle jeg har kontroll. Jeg savner å ikke være bekymret for at alt jeg gjør skal gjøre meg dårlig eller i verste fall føre til at jeg får attakk. Kanskje medisinen kan hjelpe meg med å få orden på hodet mitt. At når jeg får den så slutter jeg være så redd for å bli sykere? Jeg håper det i alle fall. 

Nå må jeg visst avslutte her, hører det er en liten prinsesse som holder på å våkne. Så da er det vel straks på tide med litt melk tenker jeg. 

Håper du har en super dag i solen og nyter det fine været. Hvis det ikke blir for varmt så håper jeg at jeg får det i alle fall. 

Rebecca Kristin 

onsdag 2. mai 2018

Dagene går fort



Hei på deg. 

Her går dagene ganske fort for tiden! Livet med nesten ingen døgnrytme gjør at dagene går litt i hverandre, men har fortsatt litt kontroll. Prinsessa vokser og vokser for hver dag, og jeg elsker å bli bedre kjent med henne. William begynner også å bli litt tryggere på å ha henne her, så vi håper han snart er klar for å holde henne. 

Jeg merker veldig stor forskjell på å få barn nummer to, mot å få barn nummer en. Med William var vi livredd for å gjøre noe galt, og turde så vidt ta i han når han var helt "ny". Nå er vi mer selvsikker, og mer sikker på at vi skal følge magefølelsen. Også har vi så klart lært mye når William var baby som er litt glemt men kommer frem igjen nå. Men, det er også veldig slitsomt å gå fra ett til to barn. Nå er det for eksempel ikke bare til å sove når babyen sover hvis William er hjemme. Også er det litt ekstra stress når hun gråter på natten og jeg håper han ikke blir vekket. Dessuten så er han straks 3år, og 3åringer krever en del energi uansett om de er enebarn eller ikke. Jeg må igjen si at jeg har verdens beste mann som virkelig er en fantastisk pappa. Han er kjempe flink å ta med seg William på ting og tang så jeg får litt ro innimellom slagene. Han er også i jobb, følger opp i barnehage, hjelper meg med prinsessa om natten når det trengs (selv om vi er enig om at det er viktigst at han får sove) og følger opp legebesøk, helsestasjon osv. Jeg kunne ikke vært mer heldig! 

Selv om jeg liker å late som om alt er supert hele tiden, så er det ikke det. Alt i heimen er fint og går som det skal, men selv om jeg prøver så kan jeg ikke fortrenge at jeg er syk. Jeg kjenner det på kroppen, og merker at en del av symptomene kommer snikende nå som svangerskapet er over. 
Nervesmertene er på vei tilbake, ukontrollerte bevegelser, skjelving, svimmelhet er noen av plagene som er kommer tilbake. Så det er fryktelig frustrerende. Heldigvis så skal jeg på MR neste uke, og skal starte opp igjen med medisiner i begynnelsen av juni! Det gleder jeg meg veldig til, og håper virkelig medisinene gjør jobben sin. 

Vel, nå må jeg få ferdig middagen til Willy og William kommer hjem. 
Håper du får en fin uke

Rebecca Kristin