Bytte blogg

Hei på deg

Jeg ser at jeg ikke er noe flink til å oppdatere eller holde liv i bloggen min.. Jeg har to ulike blogger, og ingen blir oppdatert. Derfor skal jeg prøve å samle alt i en blogg sånn at jeg kanskje kan klare å holde litt mer liv i den . 

Adressen er https://rebeccakristin.blogspot.com/

så ta en titt innom der da vel og følg med videre :) 

Plutselig var det gått to måneder ...

,

Hei på deg

Ja, så var det plutselig veldig lenge siden sist innlegg, men tiden går virkelig alt for fort for tiden! 

Nå er 4 uker med mann og begge barna over. Det har vært veldig koselig at de har hatt ferie, men det har også vært veldig slitsomt. Alt av rutiner og vaner forsvinner liksom når alle skal være hjemme. Noe så enkelt som at Rakel skal få hvile seg på dagtid blir en utfordring når William skal leke, bråke og være god med henne. Jeg tror ikke det er så lett for en treåring å være litt stille så noen kan få hvile seg litt. Heldigvis så ha det gått seg til, min kjære har trillet tur så hun har fått sove mens William og jeg har lekt eller så har han tatt William med seg ut så Rakel og jeg har fått hvile.

Også er William begynt i ny barnehage. Jeg var veldig spent og litt nervøs for hvordan det skulle gå, men foreløpig så ser det ut som om han trives veldig godt. Nå merker vi veldig godt at han begynner å bli en stor gutt. Etter første dagen med tilvenning i nye barnehagen (var der noen timer) så sa han at han ville gå alene i barnehagen dagen etter. Så da leverte far og var der en liten stund før William ga han beskjed om at nå kunne han bare gå. I tillegg så jobbes det med bleieslutt både her hjemme og i barnehagen, og det går mye bedre enn jeg hadde trodd det kom til å gjøre. Han er så flink, og veldig selvstendig, og vil helst klare alt selv. 

Rakel vokser, og hun utvikler seg hele tiden. Det går veldig fort denne gangen føler jeg, men det er veldig kjekt. Stort sett så er hun blid og glad, og til min store glede så sover hun hele natten igjennom og det kjenner jeg er gull verdt! 

Jeg føler helsen og kroppen er blitt mye bedre den siste tiden, så det virker som om medisinene gjør jobben sin. Men, dessverre merker jeg at jeg blir mye dårligere hvis jeg glemmer å ta medisinene, eller hvis det går for lang tid mellom hver gang jeg tar de. Så, da er det bare til å passe på at jeg får i meg det jeg skal når jeg skal, så er ikke hverdagene like mye ork og smerte som det har pleid å være. 

En del av symptomene på MSen er fortsatt her og tuller seg. Som oftest er det kribling og rare følelser i huden, eller at en kroppsdel plutselig dovner bort og ikke kan brukes. Det er kjempe ekkelt, og kan noen ganger komme på veldig dumme tidspunkt, men jeg begynner å bli vant til det nå heldigvis. 

Vel, nå er mann og barn på tur så jeg skal få hvile hodet litt, så da burde jeg prøve å få gjort det også. 

Ha en super duper helg! 

Rebecca Kristin 

Det går bra

Hei på deg. 

Her har det vært en helg med greie dager, selv om jeg kjenner at jeg er utrolig sliten. Det er heldigvis en god sliten da. Jeg har fått lekt mye mer med William enn jeg pleier å orke, og i dag har vi vært utenfor huset for å se på Willy male en god stund OG vi har vært på besøk hos (William og Rakel sin) mormor og bestefar. Så da får jeg heller krysse fingrene for at den værste vondten og utmattelsen forsvinner til i morgen. 

De siste dagene har jeg tenkt litt. Tenkt på hva jeg svarer når folk spør hvordan det går, og tenkt på hva andre svarer når jeg spør om det samme. De fleste svarer en eller annen variant av det går bra, og ofte så er jo det sant. Ikke har vi vunnet i lotto og kurert kreft, men ting er heller ikke ille. Det går bra.. Men, hva legger egentlig folk i det ? Før jeg ble syk betydde det går bra at; jeg gjør det godt på skolen, jeg gjør det godt på jobb, jeg er sosial, jeg har ikke vondter eller noe særlige fysiske eller psykiske plager. Stresset jeg med f.eks eksamen så sa jeg at ting gikk bra, men jeg stresser med eksamen. Hvis jeg ikke var i form, det går bra, men jeg var på hardfylla i går... Eller men jeg har blitt forkjøla.. Så, da tenker jeg at det kanskje er dette andre tenker når jeg sier at det går bra med meg ? For betydningen av det går bra, det går fint.. Jeg har det greit.. 

Den har forandret seg de siste årene. Her forleden dag så fikk jeg spørsmålet igjen av ei god venninne. Hvordan går det med deg? Det går bra svarer jeg, og hun syntes det er topp å høre. Men hva hører hun egentlig når jeg sier det ? 

At det går bra i min hverdag betyr for tiden at, jeg klarer (stort sett) å dusje uten å måtte hvile, hvis jeg har det helt topp så klarer jeg til og med kle på meg uten at jeg må hvile først. Jeg klarer å lage toro gryterett, fiskepinner og pomfri o.l til middag, hvis jeg har en skikkelig god dag kan jeg til og med lage pølsegrateng med hjemmelaget hvitsaus! At det går bra betyr at jeg klarer ta vare på meg selv og Rakel alene mens Willy er på jobb og William i barnehagen, og at jeg har en del overskudd til William når de kommer hjem. Det hender jeg våger meg ned for å hente posten og til å gjøre litt husarbeid, eller til å invitere noen på besøk. 

For selv om det går bra, så klarer jeg ikke en vanlig dag og gå på shopping, eller ta en tur på kafe. Hvis jeg skal ut av huset må jeg planlegge, jeg må dusje dagen før og helst ha en grandiosa eller noe annet som er like enkelt klar til middag. Selv om det bare er snakk om en tur på helsestasjonen og jeg blir hentet av Willy og kjørt hjem etterpå så kan det være det eneste jeg kan gjøre som krever noe særlig energi den dagen. 

Så, det er dette det betyr for meg at det går bra. Og, jeg må innrømme at jeg ikke tror at det er dette folk mener og tenker på når de sier det går bra. Så det er kanskje noe vi alle kan tenke over? Det går bra sammenlignet med hva? 

Jeg håper du har hatt en god helg. 

Rebecca Kristin

Rituximab

Hei på deg 

Da er det gått noen dager siden jeg fikk rituximab (øver meg på å skrive det riktig..), og det gikk overraskende bra. For det første så trodde jeg at jeg måtte få første dose på nytt igjen siden det er så lenge siden jeg har fått medisinen. Altså, første dose er den samme medisinen. Men da tar infusjonen grådig lang tid, tror det er 5 timer eller noe i den duren for at man skal se om du tåler medisinen og hvordan kroppen reagerer når du får den. Dette slapp jeg heldigvis! Så det tok bare 3 timer ca å få medisinen i kroppen. For det andre, så var det lite venting på dagposten! Og for det tredje så traff de med veneflonen på første forsøk. Når jeg da i tillegg hadde med meg godt selskap så var det fint lite å klage på den dagen! 

Jeg vet det er en del som lurer på hva som skjer når jeg er på Haukeland for å få medisiner. Det er forskjell på attakk behandling og bremsemedisin, også er det litt forskjell på om det er tysabri eller rituximab man får. Sånn som dette var medisineringen for min del denne gang. Jeg hadde time på sykehuset klokken halv 9 og meldte meg i luken på dagposten. Der fikk jeg en ceterizin (allergitablett) og en paracet som jeg tok før det var opp en etasje for å ta blodprøver. Når jeg var tilbake på avdelingen var det bare å sette meg ned å vente. Heldigvis kom en god venninne for å holde meg med selskap. Jeg syntes det er fryktelig kjedelig og litt skummelt på Haukeland alene. 

Etter en stund kom en sykepleier og hentet meg, så fikk hun satt veneflon klar til medisinen og målt blodtrykket mitt. Etter det så fant jeg og venninnen min oss plass i godstolene i "stuen". Etterhvert kom det en sykepleier og ga meg litt solu-medrol før hun koblet meg til medisinen. Med jevne mellomrom kom det sykepleiere som målte blodtrykket mitt, og prøvde passe på at jeg drakk nok væske når jeg satt der. 

Jeg fikk også snakke med en lege. Jeg vet ikke om dette er standard, men vi gikk igjennom mulige bivirkninger (så og si ingen!), og snakket om funnet de hadde på forrige MR. Hun sa at de ikke var helt sikker på om det var en forandring i nakken likevel eller om det bare var bildekvaliteten. Etter det så tok det ikke så lang tid før jeg hadde fått inn all medisinen., fikk en liten runde med skylling i veneflonen også kunne jeg dra hjem. 

Etter behandlingen har jeg ikke merket noe bivirkninger, og formen føles bra. Etter å ha hørt om så mange som har god erfaring med denne medisinen så er jeg positiv til at dette skal virke. 

Håper du får en fin helg

Rebecca Kristin 

Medisinering i morgen!

Hei på deg 

Vel, attakket er enda ikke gitt seg helt, men det er blitt mye bedre og nesten alle plagene er gått over heldigvis. Jeg er veldig spent på om de som er igjen vil bli permanent eller om det også forsvinner etter hvert. Jeg håper så klart de går vekk! 

Ellers så er det ganske kjipt at det er så fint vær og så varmt. Ja, jeg vet jeg er kjip som klager, men i varmen så fungerer jeg ikke. Så mens "alle andre" bader, soler seg og nyter sola er jeg inne. Heldigvis kan jeg bruke Rakel som unnskyldning for folk som ikke skjønner at varmen kan være et problem. Jeg kan sitte maks 10 minutter i sola før hjernen min er grillet og kroppen er så sliten at jeg ikke fungerer til særlig mye annet enn å sove. Det har hele veien vært kjipt, men nå som William er blitt så stort så kjenner jeg at det er vondt i mammahjertet at det er sånn. Ikke kan jeg være med på tur, ute lek, ta han med å bade eller noe sånt. Så, jeg tror jeg må sjekke opp i hva kjøleklær koster og investere i noe sånt og håpe det hjelper så jeg kan ta mer del i hverdagen hans også ute. Igjen så er jeg heldig som har en så fantastisk mann som jeg har. Han tar William med ut på eventyr, nå i varmen har det vært bytur der de har vært i Nygårdsparken, kjørt buss og bybane. For alle som har møtt William, så vet de at det er stor stas! I dag er heldigvis været litt kjøligere, så nå kan jeg nesten fungere "normalt". Jeg kjenner at det tærer på at jeg føler formen er så dårlig... Både humøret og psyken blir sliten og dårlig dessverre og da er det lett å komme inn i en ond spiral. For, jeg er ganske sikker på at hvis jeg legger meg ned og gir opp så blir i alle fall ikke ting noe bedre! Det er sykt slitsomt med våken netter f.eks, spesielt når jeg ikke får hvilt meg noe særlig på dagen alltid.. Men, der trøster jeg meg med at det er tøft for alle.. Ikke bare meg! 

Vel... I morgen er en stor dag, og jeg grugleder meg. Jeg skal starte opp med rituximab som jeg fikk kun en dose av før jeg ble gravid. Dette er en bremsemedisin som etterhvert er brukt en del på Haukeland (og sikkert en del andre sykehus), den er mye brukt i Sverige og har god effekt på de fleste sånn jeg har skjønt det. Men, den er veldig mye diskutert da det er en off label medisin som egentlig ikke er godkjent for MS. Så det blir veldig spennende å se hva som skjer videre med den medisinen. De holder på å godkjenne en medisin i Norge nå som i følge de som lager den skal være en forbedret utgave av denne, men den er også over ti ganger så dyr... Så, ja.. BT skriver en del om dette så det er heldigvis lett å følge med. Jeg bare håper at rituximab fungerer like bra for meg som det virker som om den gjør for andre, og at hvis den funker få får jeg beholde den uavhengig av om den andre medisinen blir godkjent eller ikke.
Jeg fikk som sagt en dose med denne før jeg ble gravid. Det eneste jeg husker er at det tok forferdelig lang tid (type 5 timer eller noe), og at jeg ble litt dårlig når jeg fikk første delen av medisinen. Heldigvis gikk det over etter en stund, og jeg håper jeg slipper det i morgen!

Håper du har hatt en fin helg og får en flott uke. Så skal jeg prøve å komme med en oppdatering ang. medisineringen før det er gått så veldig lang tid.

Rebecca Kristin