Hei på deg
Vel jeg har ikke vært noe flink å skrive siden sist, men jeg har strengt tatt ikke hatt overskudd til det heller. Dessverre. Men, om dette svangerskapet skal bli noe likt som det forrige så burde formen bli bedre nå i tredje trimester. Prinsessa er i allefall ganske aktiv selv om mor ikke er det, og alle kontroller jeg har vært på viser ingenting som er galt. Jeg er super fornøyd med at jeg denne ganger får mye tettere oppfølging hos fastlege enn jeg gjorde da jeg gikk gravid sist.
Det viktigste for meg i hverdagen er at William har det bra (så klart prinsessen i magen også, men der er det begrenset hva jeg kan gjøre annet enn det jeg gjør), så jeg prøver hele tiden å få til en kombinasjon av søvn, hvile og aktivitet. Heldigvis er han i barnehagen på dagtid, men noen dager i helgen kan bli lang når han er hjemme hele dagen. Heldigvis har jeg en super mann og William en super pappa som aktiviserer han og tar han med ut når jeg er for sliten. I hverdagene så føler jeg at med å akseptere at ting er som de er og at jeg er nødt å hvile selv om det går ut over andre ting jeg heller ville eller burde gjort så får jeg mer overskudd på ettermiddagen til å leke med William. Han er sikkert ikke noe mindre krevende enn andre barn på hans alder, men jeg blir veldig glad når han har lyst å leke noe rolig. Vi er grådig god på å bygge togbane eller duplo. Eller så liker han å leke med biler f.eks. Og det er heldigvis aktiviteter som jeg også kan være med på, selv om magen gjør det litt vanskelig til tider. Mange av disse andre aktivitetene som løping haien kommer og sånne ting er det far som tar seg av.
Jeg vil også fortelle om noe jeg syntes var rart som skjedde i dag. Jeg har hele veien prøvd å være åpen og ærlig om sykdommen min og jeg har heller ikke noe problem med å snakke om sykdommen. (I den forstand at det pleier å gå fint følelsesmessig, det hender jeg ikke klarer forklare sykdommen på en god måte.) Men, vi flyttet nå i høst, og bor nå i en firemannsbolig hvor det bor noen kjempe trivelige damer. Jeg har snakket litt om sykdommen tidligere, men var ikke sikker på om alle tre visste noe om det før i dag. Uansett, vi hadde husmøte i dag og jeg tenkte det var greit å bare ta det opp der spesielt siden det bor barn (og voksne barn) med disse damene også. Nå er det sjeldent jeg klarer bevege meg ut av huset, og jeg sover mye på dagtid. Barna er jo rundt huset etter skoletid osv så tenker at de kanskje lurer på hvorfor jeg er hjemme og sover på dagen.
Uansett, jeg kjente det var skikkelig vanskelig å skulle snakke om sykdommen i dag. Jeg fikk tårer i øynene og ble kjempe stresset når jeg skulle prate. Noe som for meg føltes kjempe unaturlig.
Jeg tror det er en kombinasjon av at jeg har vært så dårlig den siste tiden, at jeg er gravid og at jeg er sliten. Men likevel.. Det føltes veldig rart. Jeg klarte jo heller ikke å forklare i korte trekk hvordan sykdommen påvirker meg nå, eller hvordan det er i svangerskapet men, jeg får kanskje sjansen til det en annen dag. Også håper jeg så klart at de spør hvis det er noe de lurer på! Håper ikke de tenker at de må behandle meg med silkehansker pga dette.
Siden sist innlegg så har det skjedd en del. Første nyttårsdag våknet jeg uten å ha følelser i eller å kunne bevege hendene. Det var fryktelig ekkelt, men heldigvis kom bevegeligheten tilbake ikke så lenge etterpå. Følelsesløsheten var der en god stund, og fremdeles så skjer det at jeg mister følelsen i hendene. Når jeg tenker på det så har jeg hatt nedsatt følelse i området med neglen på høyre ringe finger i flere måneder, håper fremdeles på at det skal gå over. Jeg har blitt akutt nummen i venstre legg, får følelseløshet og nummenhet i ansiktet og har begynt å se svarte prikker (noen ganger) de siste ukene. Fornuften sier at jeg kanskje burde kontakte attakk telefonen, men når jeg vet jeg ikke får MR eller behandling så kjenner jeg at terskelen for å ringe er grådig høy. Sist jeg var hos fastlegen snakket vi litt om dette, og hun kunne skjønne at jeg ikke ville ringe og var enig i den vurderingen, men var også veldig klar på at jeg ikke må vente for lenge før jeg ringer hvis ting ikke føles riktig. Og at det skader jo faktisk ikke å ringe, det er ikke sikkert de ber meg komme opp. Og jeg kan forsøke å forklare at det ikke er aktuelt å sitte der i 12 timer til for å bare bli sendt hjem. Så, jeg får de hva jeg velger å gjøre. Jeg er veldig bestemt på at hvis det kommer symptomer som gjør at jeg ikke kan ta vare på meg selv, William eller som gjør meg urolig for babyen så ringer jeg så klart og ber de ta meg inn til undersøkelse. Men når balansen er ok og synet er blitt ganske normalt igjen så er det vel egentlig ikke noe vits. Dessuten er jeg forkjølet (som jeg har vært 98%av svangerskapet), og jeg orker ikke at noen flere skal fortelle meg at dette er ting som kommer til å komme når jeg er forkjølet osv.
Er du klar over hvor fryktelig vondt og trist det er å få høre det ? Nei altså, du mangler følelse i halve kroppen og klarer ikke sette ord sammen til setninger fordi du er forkjølet! Og sånn kan du risikere at det blir hver gang du er det. Eller at det er "normalt" å ha det sånn når man er forkjølet ?! Kjenner INGEN andre jeg som sliter med disse tingene fordi de er tett i nesen! Det å miste bestikket under middagen f.eks, fordi jeg er snørrete ? Og sånn risikerer jeg at det skal være hver gang immunforsvaret mitt oppdager noe basselusker, det er rett og slett noe DRITT å få beskjed om. For det er ingenting å gjøre med det, sånn er det bare..
Det blir veldig spennende når vi har ikke bare en mini men to stykker som etterhvert skal gå i barnehagen og dra med seg hjem alle mulige sykdommer. Og ja, jeg vet det er meg som har valgt å få barna og alt dette her, og jeg angrer ikke et sekund på det. Men, noen ganger så føles det jævlig urettferdig at det på en måte ikke er nok at jeg har MS med de daglige symptomene, plagene og attakkene som kommer innimellom. Jeg skal også bli så mye sykere av helt uskyldige ting som jeg ikke klarer å holde meg unna.
Jeg har troen på at formen blir bedre frem mot fødselen, og skal snart sette i gang og prøve strikke teppe til prinsessen. Jeg håper virkelig kroppen spiller på lag så det går i boks. Det nærmer seg termin for hver dag som går, og tankene og følelsene tar til tider overhånd. Heldigvis begynner en del ting å komme på plass som seng, stellekommode, klær osv. Og det vi mangler har jeg skrevet ned på en liste for å være sikker på at det ikke er noe som blir glemt. Så lenge hun ikke har tenkt å komme lenge før tiden så satser jeg på å finne noe salg så vi får på plass de siste tingene.
Ser at dette ble et langt og litt uoversiktlig innlegg, men håper noe av det i allefall gir mening.
Nå må jeg se om jeg klarer å få meg noen timer søvn i natt, eller om det blir enda en natt med minimalt med søvn og masse plager.
Rebecca Kristin
mandag 22. januar 2018
onsdag 13. desember 2017
MS mamma
Hei på deg
Jeg ble for en tid tilbake kontaktet av noen som skulle starte en informasjonside om det å være mamma med ms om jeg ville stille til intervju.
Etter litt tenking så sa jeg ja til dette.
Her er lenken til min historie
Jeg oker ikke å gjengi intervjuet her, så ta en titt på siden hvis du er interessert i å lese det.
Det er også en del annen informasjon på nettsiden, og de har også en egen facebook side som kan være verdt å sjekke ut.
Rebecca Kristin
Jeg ble for en tid tilbake kontaktet av noen som skulle starte en informasjonside om det å være mamma med ms om jeg ville stille til intervju.
Etter litt tenking så sa jeg ja til dette.
Her er lenken til min historie
Jeg oker ikke å gjengi intervjuet her, så ta en titt på siden hvis du er interessert i å lese det.
Det er også en del annen informasjon på nettsiden, og de har også en egen facebook side som kan være verdt å sjekke ut.
Rebecca Kristin
Lenge siden sist!
Hei på deg!
Jeg har tenkt mye frem og tilbake på om jeg skal prøve å begynne blogge igjen, og har kommet frem til at jeg vil gi det en sjanse til.
Sist jeg skrev så hadde jeg akkurat begynt på Tysabri, og det virket som om kroppen var fornøyd med medisinen. Jeg var så klart kjempe optimistisk fordi det er så mange andre som har super effekt av denne medisinen. Men, dessverre så var ikke jeg så heldig. I mars fikk jeg ett nytt attakk, og etter det var behandlet så ble jeg og nevrologen enig om at jeg skulle starte på en ny medisin igjen. Denne gangen ble vi enig om at jeg skulle forsøke Rituximab. Dette er en ganske ny medisin som fås intravenøst en gang hver sjette måned. Etter jeg hadde det siste attakket så har jeg ikke blitt skikkelig frisk og har vært sykemeldt og delvis sykemeldt siden det. Jeg er veldig redd for at jeg ikke kan gå tilbake til jobben jeg har hatt, men jeg håper at med tiden og evt mer medisiner så vil ting bli bedre og jeg blir klar for å jobbe igjen.
Rituximab fikk jeg kun en gang før jeg ble gravid (hurra!), så nå har jeg ei lita prinsesse i magen som vi gleder oss veldig til å få treffe. Så heldigvis så har jeg permisjonstiden også til å finne ut hvordan kroppen er blitt og om jeg kommer tilbake til jobb etter endt permisjon.
I og med at jeg var i ganske grei form da jeg gikk gravid med William så trodde jeg det kom til å bli noenlunde det samme denne gangen, men så langt har jeg tatt feil. Jeg har vært mye dårligere denne gangen og har i tillegg vært innlagt på Haukeland med mistanke om attakk. Jeg var ikke så langt på vei da, så jeg ble sendt hjem uten behandling. Heldigvis gikk det over av seg selv.
I sommer tenkte jeg veldig mye på sykdommen, og den tok litt over. Jeg har lest en del om stamcelle behandling og var egentlig bestemt i sommer på at jeg ville dra til Russland. Etter å ha snakket flere ganger med nevrologene på Haukeland så har jeg lagt det litt i fra meg med tanke på at hvis rituximab virker så er det jo supert ! Og hvis den ikke gjør det så oppfyller jeg de fleste kriteriene for å kunne søke om å få det i Norge. Så jeg venter og ser enda en stund hva som skjer. Også var det viktig for oss å få ett barn til før en slik behandling sånn i tilfelle jeg ikke kan bli gravid i ettertid.
Håper du har en flott uke.
Rebecca Kristin
Jeg har tenkt mye frem og tilbake på om jeg skal prøve å begynne blogge igjen, og har kommet frem til at jeg vil gi det en sjanse til.
Sist jeg skrev så hadde jeg akkurat begynt på Tysabri, og det virket som om kroppen var fornøyd med medisinen. Jeg var så klart kjempe optimistisk fordi det er så mange andre som har super effekt av denne medisinen. Men, dessverre så var ikke jeg så heldig. I mars fikk jeg ett nytt attakk, og etter det var behandlet så ble jeg og nevrologen enig om at jeg skulle starte på en ny medisin igjen. Denne gangen ble vi enig om at jeg skulle forsøke Rituximab. Dette er en ganske ny medisin som fås intravenøst en gang hver sjette måned. Etter jeg hadde det siste attakket så har jeg ikke blitt skikkelig frisk og har vært sykemeldt og delvis sykemeldt siden det. Jeg er veldig redd for at jeg ikke kan gå tilbake til jobben jeg har hatt, men jeg håper at med tiden og evt mer medisiner så vil ting bli bedre og jeg blir klar for å jobbe igjen.
Rituximab fikk jeg kun en gang før jeg ble gravid (hurra!), så nå har jeg ei lita prinsesse i magen som vi gleder oss veldig til å få treffe. Så heldigvis så har jeg permisjonstiden også til å finne ut hvordan kroppen er blitt og om jeg kommer tilbake til jobb etter endt permisjon.
I og med at jeg var i ganske grei form da jeg gikk gravid med William så trodde jeg det kom til å bli noenlunde det samme denne gangen, men så langt har jeg tatt feil. Jeg har vært mye dårligere denne gangen og har i tillegg vært innlagt på Haukeland med mistanke om attakk. Jeg var ikke så langt på vei da, så jeg ble sendt hjem uten behandling. Heldigvis gikk det over av seg selv.
I sommer tenkte jeg veldig mye på sykdommen, og den tok litt over. Jeg har lest en del om stamcelle behandling og var egentlig bestemt i sommer på at jeg ville dra til Russland. Etter å ha snakket flere ganger med nevrologene på Haukeland så har jeg lagt det litt i fra meg med tanke på at hvis rituximab virker så er det jo supert ! Og hvis den ikke gjør det så oppfyller jeg de fleste kriteriene for å kunne søke om å få det i Norge. Så jeg venter og ser enda en stund hva som skjer. Også var det viktig for oss å få ett barn til før en slik behandling sånn i tilfelle jeg ikke kan bli gravid i ettertid.
Håper du har en flott uke.
Rebecca Kristin
fredag 26. august 2016
Nye medisiner. . Igjen
Hei på deg.
Da har det skjedd litt av hvert her siden sist. . Jeg er ferdig med behandlingen for attakket i juni og med nedtrapping av medisiner. Etter dette har jeg vært I kontakt med Haukeland flere ganger mtp å bytte medisiner fra tecfidera siden de helt klart ikke virker på meg sånn som de skulle gjort. Så etter mye om og men så endte jeg med å følge råd fra sykepleier på Haukeland og har valgt å starte på Tysabri.
Nå er det bare noen dager siden jeg begynte på medisinene, men så langt har jeg ikke hatt noen bivirkninger! Så satser på at det holder seg slik.. Det er visst ikke så vanlig å få bivirkninger av denne medisinen, så da føler jeg at jeg har gode odds. Det eneste jeg syntes er negativt med denne behandlingen er at den fås intravenøst en gang i mnd på Haukeland, så jeg må følge med på kalenderen og huske at jeg skal opp dit.
Heldigvis har jeg en snill venninne som har meldt seg frivillig til å bli med så jeg ikke blir så ensom der oppe! De første gangene tar der ganske lang tid fordi de må vente på svar på blodprøver får jeg kan få medisinen, men etter et par ganger trenger de ikke det så da regner jeg med at det ikke tar mer enn 2-3 timer.
Ha en god helg!
Da har det skjedd litt av hvert her siden sist. . Jeg er ferdig med behandlingen for attakket i juni og med nedtrapping av medisiner. Etter dette har jeg vært I kontakt med Haukeland flere ganger mtp å bytte medisiner fra tecfidera siden de helt klart ikke virker på meg sånn som de skulle gjort. Så etter mye om og men så endte jeg med å følge råd fra sykepleier på Haukeland og har valgt å starte på Tysabri.
Nå er det bare noen dager siden jeg begynte på medisinene, men så langt har jeg ikke hatt noen bivirkninger! Så satser på at det holder seg slik.. Det er visst ikke så vanlig å få bivirkninger av denne medisinen, så da føler jeg at jeg har gode odds. Det eneste jeg syntes er negativt med denne behandlingen er at den fås intravenøst en gang i mnd på Haukeland, så jeg må følge med på kalenderen og huske at jeg skal opp dit.
Heldigvis har jeg en snill venninne som har meldt seg frivillig til å bli med så jeg ikke blir så ensom der oppe! De første gangene tar der ganske lang tid fordi de må vente på svar på blodprøver får jeg kan få medisinen, men etter et par ganger trenger de ikke det så da regner jeg med at det ikke tar mer enn 2-3 timer.
Ha en god helg!
tirsdag 21. juni 2016
Nytt attakk
Hei på deg
Vel, da har jeg fått et nytt attakk.. Det hadde jeg jo bestemt meg for at jeg ikke skulle få, men det var visst ikke bare bare det altså.. Det begynte med at jeg følte meg litt ekstra dårlig, og kjente at det var noe på gang. Men, når man ikke har lyst å være syk så klarer man ganske lenge å si til kroppen at det bare er tull, og at selv om jeg følte meg dårlig så var det i alle fall ikke pga. MS-en..
Så hadde jeg tilfeldigvis en legetime på torsdag som var, ang noe annet. Og da snakket vi litt om hvilke plager jeg hadde osv. Så da fikk jeg grei beskjed om å ta kontakt med Haukeland evt så kunne hun sende med meg papirer for innleggelse. Så.. Ja.. Etter mye om og men fikk jeg ringt MS telefonen og vi ble enig om at jeg skulle komme inn til en vurdering. Syntes forsåvidt at det er tull at jeg måtte innom akutten for å få behandling, men sånn er det noe bare. Så det tok noen timer.
Også er det alt denne ventingen da! Venting på lege, blodprøver, MR, medisiner osv. De hadde tenkt å holde meg der over natta, selv om jeg ikke var i så kjempe dårlig form! Heldigvis så fikk jeg dra hjem etter ca 10timer på sykehus.. Da hadde jeg fått både MR og medisiner.
Så i går var jeg ferdig med 5dagers kur med intravenøs medisin, og har begynt på 12dagers nedtrapping sånn som i fjor. Selv om medisinene er de samme som sist så har dette på noen måter vært mye værre enn sist. Forrige gang så var jeg så syk at jeg holdt på å bli koko. Denne gangen var det ikke kommet så langt så da hadde jeg ikke så lyst på medisiner egentlig. Og, i tillegg så bommet de så mange ganger når de skulle sette veneflon her om dagen... De brukte i alle fall 3 timer før det gikk! Også måtte det settes i håndleddet (altså ikke på siden, men i den tynne huden på undersiden av håndleddet!!) fordi det ikke var andre steder årene mine ville samarbeide til slutt. Og det kan jeg fortelle deg, det var ikke noe godt! Verken å få, ha, sove med eller noe.. Og det er heller ikke særlig godt i dag selv om jeg fikk den ut i går.
Men nok om det.. Det aller aller verste med dette, er at jeg nå har hatt attakk mens jeg har gått på medisiner! Jeg har følt at Tecfidera har vært en flott medisin og bruke, uten for mye styr og bivirkninger også har den jo virket så langt! Så det syntes jeg er veldig veldig vanskelig.. Nå må jeg prøve ut nye medisiner for å finne ut om de virker på meg.. Så nå er diverse blodprøver tatt for å kunne sjekke hvilke medisiner jeg kan / ikke kan prøve.. Også får jeg bare vente tålmodig mens jeg tar resten av kuren for dette attakket.
Kjenner at dette innlegget ikke gir så mye mening og for det meste er bare fjas.. Men, det er det beste jeg får til akkurat nå.. Så får jeg heller prøve å få til noe mer fornuftig når jeg får ting litt på avstand og får tømt hjernen litt..
Vel, da har jeg fått et nytt attakk.. Det hadde jeg jo bestemt meg for at jeg ikke skulle få, men det var visst ikke bare bare det altså.. Det begynte med at jeg følte meg litt ekstra dårlig, og kjente at det var noe på gang. Men, når man ikke har lyst å være syk så klarer man ganske lenge å si til kroppen at det bare er tull, og at selv om jeg følte meg dårlig så var det i alle fall ikke pga. MS-en..
Så hadde jeg tilfeldigvis en legetime på torsdag som var, ang noe annet. Og da snakket vi litt om hvilke plager jeg hadde osv. Så da fikk jeg grei beskjed om å ta kontakt med Haukeland evt så kunne hun sende med meg papirer for innleggelse. Så.. Ja.. Etter mye om og men fikk jeg ringt MS telefonen og vi ble enig om at jeg skulle komme inn til en vurdering. Syntes forsåvidt at det er tull at jeg måtte innom akutten for å få behandling, men sånn er det noe bare. Så det tok noen timer.
Også er det alt denne ventingen da! Venting på lege, blodprøver, MR, medisiner osv. De hadde tenkt å holde meg der over natta, selv om jeg ikke var i så kjempe dårlig form! Heldigvis så fikk jeg dra hjem etter ca 10timer på sykehus.. Da hadde jeg fått både MR og medisiner.
Så i går var jeg ferdig med 5dagers kur med intravenøs medisin, og har begynt på 12dagers nedtrapping sånn som i fjor. Selv om medisinene er de samme som sist så har dette på noen måter vært mye værre enn sist. Forrige gang så var jeg så syk at jeg holdt på å bli koko. Denne gangen var det ikke kommet så langt så da hadde jeg ikke så lyst på medisiner egentlig. Og, i tillegg så bommet de så mange ganger når de skulle sette veneflon her om dagen... De brukte i alle fall 3 timer før det gikk! Også måtte det settes i håndleddet (altså ikke på siden, men i den tynne huden på undersiden av håndleddet!!) fordi det ikke var andre steder årene mine ville samarbeide til slutt. Og det kan jeg fortelle deg, det var ikke noe godt! Verken å få, ha, sove med eller noe.. Og det er heller ikke særlig godt i dag selv om jeg fikk den ut i går.
Men nok om det.. Det aller aller verste med dette, er at jeg nå har hatt attakk mens jeg har gått på medisiner! Jeg har følt at Tecfidera har vært en flott medisin og bruke, uten for mye styr og bivirkninger også har den jo virket så langt! Så det syntes jeg er veldig veldig vanskelig.. Nå må jeg prøve ut nye medisiner for å finne ut om de virker på meg.. Så nå er diverse blodprøver tatt for å kunne sjekke hvilke medisiner jeg kan / ikke kan prøve.. Også får jeg bare vente tålmodig mens jeg tar resten av kuren for dette attakket.
Kjenner at dette innlegget ikke gir så mye mening og for det meste er bare fjas.. Men, det er det beste jeg får til akkurat nå.. Så får jeg heller prøve å få til noe mer fornuftig når jeg får ting litt på avstand og får tømt hjernen litt..
Abonner på:
Innlegg (Atom)