fredag 27. februar 2015

Tanker om stamcelle behandling

Hei på deg..

Til tross for at mitt forrige innlegg er happy happy, så har de siste ukene vært ganske tung for meg.
Med smerter og plager, ikke kunne gått på jobb så begynner tankene å spinne.
I tillegg så har det vært mange artikler i BT om MS og stamcelle behandling.
Noen av artiklene jeg har lest er om Rogne, Knappskog og Fjæra. Det finnes etterhvert ganske mange artikler rundt dette, og det er flott at BT setter søkelyset på temaet.

Men, det får meg jo til å tenke. Da jeg fikk diagnosen og folk snakket om stamcelle behandling så tenkte jeg at det er ikke aktuelt for meg med mindre jeg blir kjempe syk! Å sette livet sitt på hold så lenge og håpe at det virker er ikke bare bare, og jeg tenkte at da burde sykdommen være ganske merkbar i hverdagen før jeg ville gjort noe så drastisk. Men, når jeg leser om at en f.eks ikke bør være for syk før en sånn behandling så tenker jeg at det kanskje er dumt å ikke begynne å tenke på det allerede nå..

Nå som det er gått en stund siden jeg fikk diagnosen og jeg har kjent på kroppen hvordan det er å ha MS selv uten å ha attaker så kjenner jeg at det ikke er noe kjekt. Å kjenne på hvordan kroppen kjennes tung og sliten, ikke ha energi og overskudd til det jeg vil gjøre og gjorde før. Nei, det er ikke lett. Tenk om jeg etter en slik behandling kunne blitt frisk og få tilbake energien jeg hadde før. Og, ikke minst hvis jeg blir såpass frisk at betennelsen de fant i hjernen sist forsvinner og ikke kommer tilbake! Det å gå å være redd for å få attak er veldig slitsomt, hver gang jeg blir nummen i en arm eller ansiktet så får jeg jo omtrent panikk.

Det som har fått meg til å tenke masse på dette den siste tiden er også det at jeg er gravid. Tenk om jeg blir en veldig syk mamma? Tenk om jeg blir syk rett etter fødselen og ikke får oppleve de første månedene med småen på samme måte som jeg hadde hvis jeg hadde vært frisk? Tenk om jeg får attak og ikke kan ta vare på han uten hjelp? Og, når han blir eldre. Hva hvis jeg ikke kan være en mamma som er med på avslutninger og treninger? Jeg vet det er masse om og hvis og dersom. Og, jeg krysser alt jeg har for at alt skal gå bra! Men, å måtte tenke på alt dette i tillegg til alt det andre som er skummelt med å få sitt første barn er ganske tungt.. Heldigvis så er det ikke alle dager det er så mange tanker som surrer rundt i hodet.

De fleste norske som går igjennom en stamcelle behandling reiser til utlandet for å få det gjennomført. Nåløyet man skal igjennom for å få en slik behandling i Norge er så lite og trangt at det nesten ikke er noen som får det. Så da må man spare masse penger, undersøke sykehus og sjekke om man får behandling i andre land f.eks Sverige eller Israel. Men, dette kan komme på over en million kroner (!) og man har jo ingen garanti for at man blir helt frisk selv om veldig mange har hatt kjempe gode resultater av behandlingen.

Jeg håper sykehusene i Norge revurderer en del av kriteriene de har når man ser hvor god effekt mange har av behandlingen. Og at flere kan få denne behandlingen i Norge. Ja, det koster mye penger. Men, medisiner som koster over 100 tusen pr år, evt det medisinene man får ved attak koster, prisen for at mange blir ufør eller sykemeldt og ikke minst den prisen hver enkelt med MS betaler hver dag med å bruke opp all energien sin på å gå på jobb, eller på å ta en kopp kaffe med venner eller andre problemer en har som følge av sykdommen. Så i mitt regnestykke så vil det være mindre økonomisk belastende for samfunnet å gi flere slik behandling, og så klart for den som er syk og de pårørende.

Det blir spennende å se i tiden fremover hvordan diskusjonen rundt dette vil bli, jeg håper som sagt flere og flere kan få denne behandlingen i Norge! Også håper jeg at jeg ikke føler det er noe jeg selv må vurdere eller gjøre på en stund enda.

Håper du får en fin helg!
Rebecca

tirsdag 17. februar 2015

Happy happy!

Hei på deg

Nå er det gått over 24 uker, og jeg kjenner at småen er mer og mer aktiv. Til og med pappaen har fått kjenne noen spark nå. Tror småen liker stemmen til pappaen, når han har hodet på magen min og snakker så blir det mye aktivitet i magen! Så det er kjempe koselig.
Også er babymagen begynt å komme, så jeg føler ikke at jeg bare ser tjukk ut lengre! Også er formen blitt mye bedre! Jeg er fortsatt veldig trøtt, blir fort sliten og orker ikke så mye. Men, det har virkelig hjulpet å være sykemeldt og gå til fysio! Har nesten ikke vondt i foten eller i ryggen, så i går var jeg tilbake på jobb. Det gikk heldigvis fint, både i går og i dag.  Greit at jeg ikke kan gjøre like mye som jeg gjorde før jeg ble sykemeldt, men det er så deilig å komme meg ut av huset og gjøre noe fornuftig noen timer om dagen.
Jeg tror jeg hadde blitt koko hvis jeg allerede måtte vært sykemeldt 100% frem til jeg skal ut i permisjon! Så da er det bedre å jobbe de 50% jeg kan så lenge jeg kan.

Det er forresten en liten gutt jeg har i magen! Kjempe glad for å få vite kjønnet og at alt ser ut til å stå bra til med han. Så nå har vi shoppet en del klær, også er vi så heldig at vi får arve en del i tillegg til gavene vi har fått. Så nå er det meste i boks, og vi har begynt å pusse opp barnerommet. Det er deilig med alt som er gjort, og enda bedre med alt vi får gjort mens jeg orker å gjøre noe!

Tøflesokker
Har øvd meg på å strikke, men det blir helst enkle ting som disse tøflesokkene og tepper. Er glad at han i alle fall har to bestemødre som strikker til han allerede! Så han skal ikke lide noen nød hvis ikke jeg blir noe god på å strikke med det første. 

Vel, nå må jeg slappe av litt før jeg skal lage middag til min kjære! 
Håper du har en fin fin dag i regnet og ikke blåser bort. 
Rebecca

torsdag 29. januar 2015

Uke 22

Hei på deg

Da er det uke 22, og plagene er ikke blitt noe mindre.
Det varierer litt om jeg gjør noe eller prøver å holde meg i ro, men på det værste så er det vondt uansett hva jeg gjør. Heldigvis varierer smertene litt utover dagen, noen timer er ryggen værst og noen timer er hoftene og foten det værste. Da jeg var hos legen sist fikk jeg henvisning til fysioterapeut. Men, er du klar over hvor lang ventetid det er hos fysio hvis du skal bruke henvisningen!? Vel, mange flere uker enn jeg har tenkt å gå med så store smerter var det på de stedene jeg ringe i alle fall. Så da endte det opp med at jeg går på private timer. Joda, det koster litt, men jeg håper det er verdt det i lengden. Dessuten så er jeg avhengig at det er åpent på kveldstid en dag i uken og at det ikke er så langt vekke.

Så i går var jeg på første behandling. Jeg fikk ikke noe klart svar på hva som feiler meg eller en diagnose, men han forklarte hva som kunne være problemet. Jeg fikk også noen øvelser jeg skal gjøre innimellom. I tillegg så masserte og presser han på noen punkter eller knuter på kroppen min som gjør at jeg får vondt. Så jeg håper at det å få løst opp disse knutene gjør ting bedre etter hvert. Det var i alle fall kjempe vondt der og da.
I dag har formen vært dårligere enn på lenge, men håper det bare er midlertidig.

Uansett, det ble en stille og rolig bursdagsfeiring i dag. Middag med min mann og avslapping på sofaen var midt i blinken for meg i dag.

Håper at hvile og øvelser gjør det bedre så jeg føler meg bedre i løpet av helgen!
Rebecca

fredag 16. januar 2015

Utilstrekkelig (?)

Hei på deg

Nå er jeg i uke 20, og er veldig glad for å ha kommet så langt. Men, samtidig så føler jeg at tiden har flydd! Tenk at halve svangerskapet er gått allerede? Vi har kjøpt inn en del av det vi trenger til babyen allerede. Vogn, seng, stelle-kommode og vugge for eksempel. Også har vi kjøpt litt klær og fått litt. Men, klær blir det nok mer av etterhvert! Vi har kjøpt en del av de store tingene brukt og er kjempe glad vi får arve en del klær til småen. Ja, jeg vet at noen er skeptisk til dette. Men, det er jo pent brukt og virker som det skal alt sammen. Det er virkelig mye penger å spare på å kjøpe en brukt vogn for eksempel.

Uansett, det var ikke dette innlegget skulle handle om!
Alle vet i dag at det er viktig å være i fysisk aktivitet, det er viktig å være aktiv.
Og når man blir gravid er dette fortsatt viktig. Og, mange du snakker med minner deg på det, og på de fleste nettsidene du oppsøker skriver de om hvor viktig det er å være i god fysisk form før fødselen. Jeg skal ikke skryte på meg at jeg er veldig aktiv, jeg liker ikke å trene fordi jeg ikke kan trene på den måten jeg helst vil uten store smerter. Men også fordi jeg liker å slappe av.

Så når jeg da er blitt gravid og opplever at jeg er trettere og mer sliten enn tidligere. Vel, det blir ikke noe enklere å trene og være aktiv. Det meste av tiden min går med på jobb og til å sove. For meg er det viktig å komme meg på jobb, heldigvis jobber jeg i butikk så jeg sitter ikke stille på jobb.
Men, nå har jeg i tillegg fått en ny vondt. Den kom snikende for noen dager siden. Det begynte med vondt i korsryggen og rett over rumpen, men så når jeg skulle reise meg fikk meg en syk smerte nedover beinet. Kort fortalt så er ikke det blitt noe bedre, det gjør nå vondt stort sett uansett hva jeg gjør. Og det å gå er ikke bare bare når foten plutselig svikter og gjør skikkelig vondt. Heldigvis så har min kjære fått ordnet det så jeg får låne noen krykker og se om det er lettere. Så, da blir det ny legetime igjen på mandag også får vi se hva legen sier. Uansett hva det er som er gale, så håper jeg det går over snart.

Så,når jeg kjenner på disse plagene. Spesielt trettheten og hvor sliten kroppen min blir etter bare noen timer på jobb så klarer jeg ikke å forstå hvordan jeg skal klare å være aktiv. De dagene jeg har fri og litt overskudd så blir det gjort husarbeid og hvis det ikke er storm så går jeg en tur eller er litt sosial.
Jeg føler meg rett og slett dårlig, jeg føler meg utilstrekkelig. Hva hvis babyen ikke er frisk? Hva hvis fødselen er kjempe tung og jeg ikke klarer det fordi jeg ikke er i godt nok form? Hva hvis ditt eller hva hvis datt? Jeg føler at jeg er en dårlig mamma allerede før babyen er kommer til verden! Og tro meg, det hjelper ikke at jeg føler alle maser om at jeg må gjøre ditt eller gjøre datt. Å bli lei meg, trist og stresset over noe jeg ikke kan gjøre noe med i dag. Det er vondt.
For å sette det på spissen så føler jeg at jeg må velge mellom å kunne jobbe litt eller å gå turer for å være i aktivitet. Og som sagt så er jobben veldig viktig for meg.

Jeg har også tenkt mye på at man sjeldent hører om det vanskelige og tunge i et svangerskap. Jeg har i alle fall verken hørt eller lest så mye om at andre har følt seg så sliten, utilstrekkelig og ubrukelig. De gangene jeg har hørt om det eller lest om det så dreier det seg oftest om ekstrem svangerskap-kvalme og de problemene som kommer med dette. Det høres helt klart grusomt ut, så jeg er glad at jeg har sluppet unna det! Ellers så beskriver de fleste svangerskapet som den beste tiden i livet, og kanskje det er det for de fleste. I så fall så unner jeg alle slike svangerskap.
Men, jeg syntes det er viktig å nevne at ikke alle har så flotte svangerskap og kan gjøre alt etter boka.
Så for nå så krysser jeg fingrene og håper at ting blir lettere etterhvert. Hvis ikke det gjør det så håper jeg at formen blir bedre når babyen kommer til verden så jeg kan vise at jeg er en god mamma selv om jeg ikke har gjort alt etter "hvordan være gravid" boka.

Håper du får en flott helg, og at stormen snart er over.
Rebecca

lørdag 3. januar 2015

De første 18 ukene

Hei på deg

Før jeg visste jeg var gravid så har jeg alltid tenkt at jeg skal være frisk i svangerskapet. Jeg har jo lest og hørt om mange plager man kan få, men jeg har egentlig aldri sett for meg at jeg skulle bli sykemeldt og ikke holde meg frisk! Det å være gravid er jo for de fleste ren lykke! Men, så feil kunne jeg altså ta.

Så langt har alt vært veldig opp og ned. Noen dager føler jeg meg helt topp og klar for det meste, men neste dag så er jeg så slapp og sliten at jeg bare må sove i mange mange timer. Nå mener jeg den fysiske delen av graviditeten, hormonene er en helt annen historie!

Da jeg begynte på nye medisiner i september så kastet jeg opp mye og var generelt sett veldig dårlig hele tiden. Men, de er nok fordi babyen ikke likte at jeg tok medisiner, så det gikk i stor grad over når jeg fant ut jeg var gravid og sluttet på de. Jeg har vært ganske heldig i forhold til MSen så langt. Ingen anfall eller tydelige tegn på sykdommen! Det jeg merker mest til er fatiuge, som for meg viser seg ved ekstrem trøtthet. Trøtthet er noe mange gravide også opplever, så denne blandingen gjorde at jeg følte jeg var helt tom for energi.

Jeg gikk på jobb, kom hjem og sov. Spiste middag og sov. Det var det jeg hadde energi til. Det er en helt grusom følelse! Det optimale for at jeg skulle føle meg uthvilt var ca16 timer på puten! Hvis jeg fikk sove i 12 timer så føltes det bare helt ok. Heldigvis har jeg nå kommet inn i en rytme som passer for meg og kroppen min. Etter å ha vært sykemeldt 100% en stund er jeg nå 50% sykemeldt. Dette passer meg og kroppen min veldig fint. Da går jeg på jobb, og når jeg kommer hjem så er jeg så klart kjempe sliten. Men, jeg klarer å fungere. Jeg kan for eksempel lage middag eller rydde litt før jeg kjenner at jeg bare må sove. Så hvis det holder seg stabilt nå så håper jeg at jeg i alle-fall kan jobbe litt frem til jeg må ut i permisjon.

Utenom trøtthet og kvalme så har jeg hatt veldig dårlig matlyst frem til ca uke 16. Så jeg har vært litt omvendt gravid og gått ned en del i vekt. Men, side jeg i utgangspunktet er noen kilo for mye så har jeg fått beskjed om at det ikke er noe jeg trenger å bekymre meg over. Den lille i magen tar den næringen den trenger selv om jeg har spist lite.

Håper du har en fin helg!
Rebecca