torsdag 31. desember 2015

Årets siste dag..

Hei på deg.

Da er plutselig årets siste dag kommet. Det er ganske rart egentlig, 2015 har gått kjempe sakte samtidig som det har gått så alt for fort. Året begynte med masse spenning og venting. Mye venting. Vi ventet på at William skulle komme til verden, og når jeg gikk sykemeldt såpass mye av svangerskapet så ble dagene enda lengre! Men, så kom han endelig til verden i slutten av mai, og siden det har tiden bare gått fortere og fortere.

2015 har vært et kjempe flott år med masse gleder og oppturer, men også med noen nedturer. Det at jeg ble syk etter fødselen var for eksempel en strek i regningen. Men, jeg har mye å være glad for når jeg ser tilbake på året som er gått. Vi har fått en nydelig sønn, feiret bursdager og dåp. Min kjære og jeg har feiret 3års bryllupsdag, jeg er blitt tante og fille-tante. Medisinene mine holder sykdommen i sjakk, jeg har en jobb jeg trives i jeg kan gå tilbake til når jeg er ferdig i permisjon, vi har kjøpt ny leilighet.. Ja, listen er egentlig ganske lang.

Hvis jeg ser litt forbi meg og mitt så vet jeg at jeg er veldig heldig, og at de problemene jeg og min familie har støtt på i år ikke er så store i forhold til hva som skjer rundt om i verden. I år har det vært mange triste og vonde nyheter og hendelser rundt i verden. Det er mye krig, sult, terror og elendighet.

Mitt nyttårs-ønske i år er at alle skal få en trygg hverdag uansett hvor i verden de befinner seg.
Ja, jeg vet det ikke er veldig realistisk. Men, vi må begynne et sted, og mange forandringer som skjer i verden begynner med en drøm og et ønske.

Håper du får et godt nytt år og en fin feiring i kveld.

fredag 18. desember 2015

Intet nytt er godt nytt?

Hei på deg!

Det er med skrekk jeg ser hvor lenge det er siden jeg har oppdatert bloggen! Jeg må bare beklage for det, men det har utrolig nok vært fint lite å fortelle.
Her er det mye kos og gøy med William, også er det så klart noen dager der alt ikke bare er kos og gøy, men sånn er det jo for alle?

Formen er bra, jeg merker ikke noe til sykdommen og jeg får fortsatt lite bivirkninger av medisinene. Det jeg har merket er at jeg mister mye hår, men det har endelig begynt å komme seg. Ellers så er det at jeg fort blir veldig rød i huden, men det er heldigvis ikke hver dag lengre.

Livet er rett og slett veldig bra for tiden. Nå er det adventstid og vi koser oss masse. Min kjære jobber og står på, mens jeg og William koser oss hjemme med julemusikk og juleforberedelser.

Håper du får en fredfull jul, også kommer jeg med flere innlegg om det blir noe å fortelle.

torsdag 27. august 2015

Lite bivirkninger

Hei på deg!

Nå begynner jeg virkelig å bli dårlig på å oppdatere bloggen, og det må jeg bare beklage! Men, dagene går så fort at jeg ikke føler tiden strekker til.

Med medisinene (Tecfidera) går det fint. Forventet at det skulle komme flere bivirkninger snikende med full dose, men det har det ikke gjort. Er bare denne rødheten i huden jeg merker, men det kan føles ganske ille! Blir varm og rød, så klør det noe helt sinnsykt! Akkurat som om jeg er kjempe solbrent og full i myggstikk. Hvem trenger vel å reise til syden når jeg kan oppleve det hjemme i min egen stue?! Haha. Det eneste som er dumt er at jeg går å kjenner på at det er flaut! Vet det sikkert er en merkelig ting, men å vite at jeg plutselig kan bli mørkerød i ansiktet, på rygg/bryst og delvis rød på armer og kan få masse klumper som ligner på myggstikk ut av intet. Vel, jeg kjenner at det gjør meg veldig usikker. Dette kommer som regel når jeg spiser, gjerne noe sterk mat eller mat med litt pepper, og når jeg blir varm. Så det må jeg jobbe litt med så jeg ikke tenker for mye på det når jeg skal ut blant folk.

Ellers så er det full rulle! William skal døpes i helgen, så det blir stor stas! Også er han nå blitt 3mnd (tiden flyr!!), så han fikk vaksiner i går.. Huff! For oss har det hele tiden vært en selvfølge at han skal vaksineres, men det var ikke noe kjekt! Følte meg som verdens dårligste mor når jeg holdt han på fanget å lot helsesøster stikke han. Så i går ble det en tøff dag med feber, MASSE grining og en gutt som var fint lite fornøyd. Håper han føler seg bedre i dag når han finner ut det er på tide å stå opp. Også satser jeg på at det snart er glemt og han er tilbake til sitt fornøyde selv.

Pappaen til William skal ta ut litt pappapermisjon når fremover, så jeg skal på jobb igjen på mandag! Kjenner jeg grugleder meg skikkelig. Det er kommet så mange nye ansatte siden sist jeg jobbet, også blir det veldig rart å være så mye borte fra William. Dessuten har jeg ikke jobbet en full uke på sikkert nesten ett år, så det blir spennende å se hva kroppen syntes om det.

Håper du får en flott dag.

fredag 7. august 2015

En uke med Tecfidera

Hei på deg

Det er litt stille på blogg-fronten for tiden, men jeg føler ikke jeg har så veldig mye nytt å fortelle om ei heller så mye tid til å blogge. Det med tid er klart en prioriterings-sak, men jeg orker ikke bruke den tiden jeg har for meg selv til å skrive et innlegg om egentlig ingenting. Og, bare så det er sagt. Det er ikke alle babyer som bare spiser, bæsjer og sover hele dagen! Småen her sover hele natta, så han sover veldig lite om dagen. Så da blir det ikke mye alene-tid før pappaen kommer hjem. Men, det går seg til etterhvert. Jeg nyter i alle fall hvert sekund, selv om det er litt utfordrende noen ganger å holde hodet kaldt.

Men, nok om det. Nå har jeg gått på medisinene i omtrent en uke, og foreløpig går det mye bedre enn forventet. Jeg har ikke merket noe særlig til kvalme, har ikke hatt halsbrann eller kastet opp sånn som sist. Så jeg tror nok det bare var småen som ikke likte medisinene når jeg var gravid. Det eneste jeg har merket er dette med rødhet (flushing) i huden. Det kommer sånn innimellom, og jeg har merket at det kommer oftest når jeg er varm. F.eks har jeg merket det veldig godt når jeg har vært litt svett etter en kort treningsøkt, også kommer det når jeg spiser litt sterk mat. Så det er ganske kjedelig. Da blir jeg knall rød spesielt i ansiktet, på deler av ryggen, brystet og armene også begynner det å klø. Det kjennes ut som jeg er kjempe solbrent og har fått sol-eksem. Heldigvis roer det seg etterhvert, og etter en halv time/ time så pleier det å være over. Så er spent på å se om dette er noe som fortsetter neste uke på samme dosen. I så fall så er jeg spent på hva som skjer når jeg øker til full dose. Legen sa det fantes noen tabletter jeg kunne ta omtrent en halv time før jeg tar Tecfidera som skal hjelpe mot dette. Men, jeg vil ikke prøve det enda sånn i tilfelle dette kan gå over av seg selv. Det er i alle fall en helt vanlig bivirkning så jeg trenger ikke bekymre meg.

Håper du får en flott helt, og at solen snart titter frem!

onsdag 29. juli 2015

Jeg prøver igjen med Tecfidera

Hei på deg

I går var jeg på Haukeland for å prate med MS lege om oppstart på bremsemedisiner.
Jeg gruet meg litt siden jeg skulle til en ny lege som jeg ikke har møtt før, eller som jeg ikke kan huske at jeg har møtt før i alle fall. Men, han var helt fantastisk hyggelig, forklarte ting på en måte som både jeg og min mann skjønte og i tillegg tok han seg god tid! Han gikk igjennom positive og negative ting med de ulike medisinene, og gikk igjennom de vanligste bivirkningene. Siden sprøyter ikke er aktuelt litt en gang, og det ikke passer for meg å ta blodprøver annenhver(!) uke for å sjekke leververdiene så ble vi enig om at jeg skal prøve Tecfidera igjen. De fleste bivirkningen skal visst gå over etter en måneds-tid, og hvis kroppen ikke er helt enig i tilvenning-fasen så kan jeg fortsette med halv dose lengre enn planlagt for å se om det hjelper. Så får vi se! Satser på at jeg ikke blir dårlig denne gangen, og at eneste grunnen til at jeg ble så dårlig sist var fordi jeg var gravid uten å vite om det. 

Legen, (som forresten heter Lars hvis det er noen som leser bloggen som også går til kontroll på Haukeland) kunne også fortelle at Tecfidera kan gjøre at p-pillen ikke virker som den skal, og at jeg ikke må drikke alkohol i løpet av den første timen etter jeg har tatt medisinene. Dette er jo ting som er greit å vite! Vel her er innlegget jeg skrev forrige gang jeg prøvde medisinene, men da gikk jeg bare på de nesten en uke før jeg sluttet pga graviditeten. Nå er i alle fall medisinene bestilt, og denne gangen har jeg sjekket at alt er riktig i systemet så jeg ikke holder på å besvime når de forteller meg hvor mye jeg må betale! Altså, siden jeg ikke skal betale noe for medisinene. 

Ellers så måtte jeg jo spørre legen om dette med stamcelle behandling og hvordan utviklingen ser ut på Haukeland. Han fortalte at de snart har behandlet fem(!) pasienter i år, og at de håper på å få penger av de som sitter på pengesekken (ikke ordrett det han sa altså) så de kan få bedre kapasitet. Det er visst mye forskning på dette for tiden, blant annet i Sverige og USA så vi får bare følge med på hva de finner ut. Det var visst også et utvalg eller noe (beklager, husker ikke helt) i Norge som til høsten kommer med en rapport ang denne typen behandling for MS pasienter. Håper avisene er på plass og skriver om den når den kommer slik de har skrevet om de som ikke har fått denne behandlingen i Norge.

Medisinene skal visst være klar til henting på fredag, så får jeg bare ta det derfra! 
Håper du har en fin uke!